El impacto emocional de convivir con hemofilia

Esta patología crónica condiciona el día a día de los pacientes y su entorno

Ha marcado parte de la historia, con afectados tan famosos como Zarevich Alexis de Rusia, hijo del último Zar Nicolás II, pero es poco conocida por la población general. La hemofilia es una enfermedad crónica y compleja que tiene un alto impacto en la calidad de vida de quien la padece, ya que altera la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente, lo que puede provocar sangrados espontáneos y hemorragias tras golpes, lesiones o intervenciones quirúrgicas.
Se estima que en nuestro país afecta aproximadamente a una de cada 10.000 personas, cifra que se eleva hasta los 850.000 pacientes que conviven con esta patología en todo el mundo. «Existen diferentes tipos de esta enfermedad y puede clasificarse en leve, moderada o grave, con afectaciones en articulaciones, especialmente en codos, rodillas o tobillos, y que se traducen en sangrado, dolor y dificultad para moverlas», afirma la doctora María Teresa Álvarez Román, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

La realidad que viven hoy en día los pacientes con hemofilia dista enormemente de la de hace siglos. Gracias al impulso de la investigación y la llegada de terapias cada vez más innovadoras, «la esperanza de vida actual de estas personas es prácticamente similar a la de cualquiera. Hasta hace poco estas personas tenían un alto grado de discapacidad, pero eso está cambiando muchísimo», reconoce la doctora Álvarez Román.

Retos pendientes
A pesar de los grandes logros alcanzados, siguen quedando muchos retos por cumplir, ya que, más allá de sus implicaciones clínicas, la hemofilia supone una carga significativa para quienes la padecen, así como para sus familias y cuidadores. «El estigma de la enfermedad sigue pesando mucho y la invisibilidad que sienten los pacientes les hace muy vulnerables en su día a día», confiesa la hematóloga.
En concreto, esta patología impacta de forma considerable en la vida diaria, desde limitar actividades cotidianas como subir escaleras hasta generar barreras para la integración laboral y el desarrollo personal, lo que repercute directamente en la calidad de vida de quienes la padecen.

«Todo ello merma la salud física, pero también emocional de los pacientes, generando situaciones de ansiedad y estrés ante el miedo a tener un sangrado. La realidad es que, incluso en pacientes con la enfermedad controlada y un buen abordaje terapéutico, pueden sufrir un golpe espontáneo o picos de inflamación que provoquen dificultad articular o sangrados que suponen un desafío. Esta situación interrumpe su vida, porque les obliga a hacer reposo, les impide ir a trabajar o simplemente hacer actividades sociales o practicar deporte», asegura la presidenta de la SETH.
Además, la doctora Álvarez Román pone el foco en los pacientes que conviven con esta patología desde hace muchos años y, por tanto, no se han podido beneficiar de los últimos avances terapéuticos. «Hablamos de personas que ya tienen una carga alta de discapacidad y que requieren un seguimiento estrecho, con mucho apoyo en diferentes ámbitos, tanto psicosocial como de atención hospitalaria. Para ellos, el respaldo de las asociaciones de pacientes resulta crucial», reconoce la doctora Álvarez Román.
El otro gran reto pendiente que queda por mejorar es el diagnóstico de la enfermedad, ya que se estima que más de tres cuartas partes de las personas con hemofilia en el mundo aún no han sido diagnosticadas. «El diagnóstico es el primer paso hacia una atención efectiva. Sin él, el paciente enfrenta una incertidumbre que agrava los retos de la enfermedad. Por ello, resulta esencial seguir impulsando la innovación para consolidar un abordaje integral de esta patología, que vaya más allá del control del sangrado y atienda el impacto total que supone», reclama la presidenta de la SETH.

¿Por qué aparece?
►En la mayoría de los casos, la hemofilia es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X presente desde el nacimiento, aunque también puede desarrollarse más adelante en personas sin antecedentes (hemofilia adquirida), que se presenta principalmente en personas de mediana edad o mayores, así como en mujeres jóvenes que han dado a luz recientemente o se encuentran en las últimas etapas del embarazo. Esta patología se manifiesta principalmente en dos formas: la hemofilia A, la más frecuente, causada por un déficit del factor VIII, y la hemofilia B, asociada a un déficit del factor IX.

_{Fuente larazon.es}